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罕病难敌挚爱母助女歎世界
2018/12/2 9:07:55网址:http://www.rmoyer.com

  阿妈20多年贴身照顾迷你症少女明知唔会好仍快乐

     

  香港天使综合症基金会昨日于九龙湾国际展览中心举行罕爱同行博览会,30个由不同罕见病组织及伤健支援机构摆设的摊位,详列本港各种罕见病资料,及各界对伤健人士的支援途径,希望引起公众对罕见病的关注。数百罕见病患者及伤健人士入场参观,相互交流。有患上黏多醣症、体型犹如3岁小童的24岁少女分享,知道自己病情不会好转,但会开心快乐地过每一天,而妈妈20年来亦不辞劳苦贴身照顾,更多次带她去日本旅行,见识世界,尽显母爱伟大。

     

  博览会亮灯仪式邀来行政长官林郑月娥、创科局局长杨伟雄、食卫局副局长徐德义等任主礼嘉宾。

  关爱一站通App助找同路人

  香港天使综合症基金会主席陈陈朝芸致辞时说,罕见病人与家属,都在人生路艰难跋涉,我们有幸得到创科生活基金批出资金建立关爱一站通手机程式,建立一个沟通平台,让大家找到同路人,不再孤单。

  体型如3岁童 表情开朗平静

  周晓燕今年24岁,患有黏多醣症第四型,除了头部,全身幼细扭曲,不能站立,体型犹如3岁小童,但她表情开朗平静:我现在只希望开心快乐过每一天。

  黏多醣症是先天性新陈代谢异常疾病,由于身体缺乏一种酵素,导致身体多个器官受到破坏,影响骨骼发育等。全香港大概有30位至40位黏多醣症患者。

  周晓燕出生时与一般儿童无异,性格恬静十分可爱。噩梦发生在快4岁时候,她玩鞦韆时跌断颈骨,引至高位瘫痪。

  医生为她做颈椎手术时发现,她的颈椎发育不善,之后经过系列检查,才确认她是黏多醣症患者。由于骨骼发育不善,之后又做过盆骨、大腿等矫形手术,以免压抑内脏、危及生命。

  不过,周晓燕之后拒绝没完没了的手术,我跟医生说,我不想做手术了,太痛苦。

  虽然承受没完没了的病痛折磨,但周晓燕最大的烦恼,却是不能生活自理,冲凉、上厕所,都需要妈妈贴身照顾,我的病不可能好转,只会愈来愈差。剩下的日子,我都告诉自己,一定要开心生活,每一天都要保持开心。

  周晓燕最开心,是与妈妈一齐去日本旅行,想不到我也能坐上飞机,去别的国家看一看。日本的公厕很乾淨,无障碍设施很完善。我和妈妈到处看看,品嚐日本美食,很高兴。

  见女儿那麽喜欢旅行,虽然大费周章,周母仍带她去日本玩了四次、五次。

  周母说,知道如此可爱的女儿得到这个不治之症,起初当然很绝望,但只能接受现实,前路虽然崎岖,只能和女儿坚持走下去,尽量给女儿最好的照顾。现在看着女儿的身体不断变差,是我心中最痛。好在女女很乐观,人总有一死,我们只能活一天、算一天。

  小脑萎缩症协会创会主席曹绮雯表示,父亲四十多岁后出现步履不稳,肢体摇晃的症状,晚年肢体乏力不能站立,只能轮椅代步。

  她们六兄妹,三个哥哥和一个姐姐都在四十多岁时出现同样症状,这才确诊是患了罕见病小脑萎缩症,这个病是基因突变导致,但有很强遗传性,患者子女不分性别有50%患病机率。

  她说:这个病没得医,只能靠复健治疗延缓退化程度。香港大概有300位小脑萎缩症患者,因此我成立这个协会,让大家能互相交流,一齐努力进行复健训练。文章来源:新锦江娱乐开户:www.justoa68.com